Aktualności

ŚWIADOMY WYBÓR

Zostałam poproszona o napisanie artykułu – komentarza do sytuacji, która wywołała lawinę strajków i sprzeciwów w całym kraju co do decyzji „Trybunału Konstytucyjnego”, odbierającej kobietom prawo wyboru. Nie będę wnikać w szczegóły, są wałkowane w mediach, social mediach i pewnie przy każdej nadarzającej się okazji spotkań w szerszym i węższym gronie; w naszym kraju jesteśmy – czy mamy o tym pojęcie, czy nie – mistrzami interpretacji prawa, egzekwowania moralności, czy wypowiadania się w imieniu innych, mało – decydowania o tym, jak mają myśleć i jak mają żyć.

Ale nie o tym…

Dyskurs społeczny nagle z tematu prawa kobiet do aborcji w wyjątkowych wypadkach, prawa do badań prenatalnych, które dają możliwość dokonywania świadomych wyborów, nagle zaczął dotyczyć prawa do życia dzieci niepełnosprawnych. Nagle dzieci z Zespołem Downa nie schodzą z ust rządzących, obrońców życia poczętego… Nie wiem w takich momentach, czy płakać czy śmiać się, czy po prostu krzyczeć – co? bo akurat ten rodzaj niepełnosprawności na tyle stygmatyzuje, że może być pokazywany na plakatach? Wytykany palcami? Z tekstem „Życie zostało obronione”…? Mam ochotę to wszystko pozrywać, wszystkie plakaty świata, wiecie jak to boli nas, rodziców takich dzieci???

Czy ktoś z Was, obrońcy porodów, wie, z czym musi zmierzyć się w naszym kraju matka, ojciec, rodzeństwo, cała rodzina dziecka niepełnosprawnego? Ja tak, moja córka Daria ma już 19 lat. Jeszcze niedawno po wcześniejszym urodzeniu zdrowych dzieci badania prenatalne „nie były wskazane”. Dziś mamy to prawo. Gdybym wiedziała, że moja córeczka ma w sercu tylko jedną zastawkę i trzy poważne „dziury”, co wyszłoby w badaniu prenatalnym, w życiu bym nie zgodziła się na bardzo trudny poród naturalny, ten wysiłek dziecko mogło przypłacić życiem. A Wy chcecie zakazać badań prenatalnych, które mogą je uratować!

Widzę dzisiejsze zdjęcia uśmiechniętego, pulchnego dzidziusia z Zespołem Downa i mam świadomość, jak bardzo to społeczeństwo, nagle „kochające” te dzieci, nie jest na nie gotowe. Tak, nie radzimy sobie ani pod względem prawnym, ani medycznym, ani społecznym, nawet emocjonalnym z przyjęciem dzieci niepełnosprawnych do naszego życia. A Zespół Downa widać, nie da się go ukryć, doubierać, pewnie dlatego tak rozbraja, odziera z wszelkiej hipokryzji. To wieczne dzieci, których wiele rodziców, rodziny, się wstydzą, bo mają inny wygląd, skośne oczy, płaską z tyłu głowę, bo zęby mają po dwa rzędy, nie wiedzieliście? No proszę. Bo nie rozumieją takich uczuć jak wstyd i często się obnażają z beztroski i wygody, są ciekawe obcych ludzi i nie zważają na nasze „wypada, nie wypada, wolno, nie wolno”, bo nie wiedzą, że coś może być dla nich niebezpieczne, za to kochają – czy ktoś na to zasługuje, czy nie – całym sercem, buzią, oczami, ciałem, mówią o tym otwarcie, przytulają się i nawet dorosłe wskakują na kolana. Robią to co czują i chcą, nie rozumieją zasad. Jesteśmy na takich „innych” gotowi? Nie!

Nie mamy dla dzieci niepełnosprawnych warunków do ich pełnego rozwoju, zabezpieczenia potrzeb i bezpieczeństwa (obecność chociaż pielęgniarki) w przedszkolach, szkołach zwykłych, a szkoły integracyjne zwykle są dopiero w większych miastach. O wszelkie prawa do korzystania z nauki, zajęć rewalidacyjnych czy in., nie mówiąc o dodatkowych, rozwijających jego sprawność i zainteresowania – trzeba się dobijać najpierw w poradniach. Na doświadczenie posyłania dziecka do szkoły publicznej ze względu nawet na jego rozwój społeczny, na zapoznanie z zasadami funkcjonowania w normalnym społeczeństwie – trzeba mieć sporą odwagę i nie zrażać się opiniami „znawców” wszelkiej maści. I znać prawo!

Nasze dzieci są poddawane badaniom, testom, kontrolom, często leczeniu czy operacjom, więc szpitale specjalistyczne i poradnie, co wiąże się z kosztami i oczywiście czasem, który pracując trzeba dostosować, są jak niemal druga szkoła – życia, cierpliwości przy naszej służbie zdrowia i wytrwałości. I jeszcze Komisje, co kilka lat, jak renciści, wiem, bo już i ten etap mamy za sobą, gdzie oglądają dziecko z wadą genetyczną, czyli niepełnosprawnością, z którą dziecko się rodzi i umiera! i wypytują, czy nie wiem…nie cofnęła się? Tam nie ma dyskusji o tym, że nasze dzieci, „chronione” przez państwo, są traktowane podejrzliwie, jakby chciały coś wyłudzić od państwa, takie „zło konieczne”?

Gdy dziecko z Zespołem Downa skończy 18 lat (to, jak wspomniałam wieczne dzieci), trzeba stanąć w Sądzie i patrzeć jak urzędnicy i lekarze specjaliści przepytują wystraszone dziecko odczytując urzędowe farmazony, których nie rozumie, po czym stwierdzają, że Twoje dziecko jednak nie potrafi samo o sobie stanowić i funkcjonować w społeczeństwie. A jeszcze jedna opinia lekarza orzecznika nie jest równa drugiej, bo ZUS ma swoich specjalistów, sąd swoich, a poradnie swoich, jedna opinia ma ustalić że dziecko jest niezdolne do samodzielnego funkcjonowania, druga – do podjęcia pracy, trzecia – o stopniu niepełnosprawności, czwarta – o niezdolności do decydowania o sobie, a… jest jeszcze o potrzebie kształcenia specjalnego… Gdyby nie długa przerwa w pracy nie bylibyśmy w stanie tego ogarnąć i zadbać, by dorosła Daria, nie umiejąca się samodzielnie podpisać, mogła bezpiecznie żyć w społeczeństwie, które tylko stawia warunki, wymogi i bariery, żąda dokumentów i nieraz niemożliwego.

A Ty walczysz każdego dnia z tym społeczeństwem, które Cię stygmatyzuje i ocenia, rozlicza i poniża – tylko o jego prawo do życia! A jak Cię kiedyś braknie…?

Ja nie wybrałabym inaczej, dla mnie Daria, moja córka z Zespołem Downa nie jest problemem, karą, a cudem i nie zmieniam jej za wszelką cenę, by dostosować do „normalnego” społeczeństwa, a raczej poznaję, uczę się ją rozumieć, „patrzeć” jak ona – sercem i chronić.

Ale to prawo wyboru, mamy prawo do własnych doświadczeń i o tym nawet nie powinno się dyskutować. To, że kobiety walczą o prawo wyboru, o swoją wolność i niezależność nie znaczy, że nagle będziemy dokonywać gremialnie aborcji, kobieta, z jej instynktem macierzyńskim, misją dawania życia, siłą i mocą swojej kobiecej miłości, musi mieć bardzo ważny powód, by wybrać tak, nie inaczej, i to ona zapłaci w tym najwyższą cenę, ale świadomie.

Państwo niech najpierw zapewni nam, matkom dzieci niepełnosprawnych i samym dzieciom niepełnosprawnym poczucie bezpieczeństwa! zanim zacznie stawiać warunki i odbierać prawa.

Joanna Dębiec

Powiązane artykuły

Zobacz także
Close
Back to top button