Aktualności

Walka z mukowiscydozą i z… czasem


Maksiu Krzyżak, 6-letni zaledwie chłopiec z Wytrzyszczki, chodzi jak reszta jego rówieśników do „zerówki”, jednak rodzice drżą o jego przyszłość już dziś. Gdy miał 5 miesięcy, stwierdzono u niego mukowiscydozę.

Tak rozpoczyna się reportaż, jaki znajdziemy w najnowszym numerze Czasu Czchowa. Po jego publikacji rozdzwoniły się telefony do redakcji z prośbą o kontakt.

Ale zacznę od początku. Wchodzę do szkoły w niedalekich Kątach, już po stronie gminy Iwkowa. To tu chłopiec ma najbliżej i dzieci z tej części Wytrzyszczki, co on, są posyłane do szkoły podstawowej w Kątach. Niewielka szkoła, sołtys Wytrzyszczki, bo to on jest inicjatorem spotkania, prowadzi po korytarzach do niewielkiego gabinetu, w którym czeka już na nas Pani Dyrektor (Dyrektor PSP w Kątach mgr Bogusława Urbańczyk). Otwarcie zaczyna opowiadać historię naszego Maksia, który właśnie tutaj rozpoczął w ubiegłym roku naukę w klasie „zerowej”. W pierwszym momencie zastanawia fakt, że chłopiec został przyjęty bez problemów do szkoły, w drugim – że tak serdecznie i on, i cała rodzina zostają otoczeni troską i opieką szkoły, a Pani Dyrektor osobiście angażuje się w sprawę pomocy choremu chłopcu. W miarę rozwijania się rozmowy nie ma już wątpliwości – Maksiu miał ogromne szczęście trafiając tu, gdzie jego los, samopoczucie, rozwój – są dla wszystkich bardzo ważne. Wiem też, czemu właśnie od wizyty w szkole zaproponowano mi zacząć temat.
– Przyszedł tutaj do nas, do „zerówki” normalnie jako 5-latek, w związku z reformą oświatową – rozpoczyna Pani Dyrektor. – Dowiedzieliśmy się wówczas od mamy, że jest chory na mukowiscydozę. Mniej więcej wiedzieliśmy o jaką chorobę chodzi, ale wiadomo, było to bardzo niewiele, to dość rzadka sytuacja. 
Niedaleko po tym w Rabce było organizowane spotkanie szkoleniowe dla nauczycieli, dotyczące różnych chorób przewlekłych, jakie zdarzają się u dzieci, jak te dzieci funkcjonują w warunkach szkolnych, jak należy je traktować. Było m.in. o mukowiscydozie. Nasze Panie wzięły w nim udział. Miały możliwość wysłuchać wykładów samej dr Hedwig, Prezesa Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą oraz dra Pogorzelskiego, uzyskane informacje przedstawiły na radzie pedagogicznej. Nie ukrywam, dokładniejsza wiedza na ten temat nas wszystkich zmroziła. Perspektywy chorych na mukowiscydozę są straszne. Średnia przeżywalność w tym momencie w Polsce wynosi 20, do 22 lat… „–To duszenie się latami, śmierć męczeńska – mówią opiekunowie chorych na mukowiscydozę” – rzuca mi się w oczy pierwsze zdanie artykułu, który podaje, niejako na potwierdzenie swoich słów, dyrektorka.
– …przy bardzo dobrej rehabilitacji, bardzo dobrym leczeniu i bardzo dobrych warunkach – zaznacza. To wszystko brzmi jak wyrok, wyrok na dopiero rozpoczynającym życie dziecku… – Okazuje się, że w wypadku Maksia, dla niego i całej rodziny największym problemem są warunki mieszkaniowe. Jego rodzice, zanim się jeszcze urodził, rozpoczęli budowę domu; pan Krzyżak wszystko, co jest, postawił swoimi rękami przeznaczając na budowę każdy zarobiony grosz. Chociaż cudów jako robotnik fizyczny nie zarabia. Kiedy się Maksiu urodził, od początku miał problemy zdrowotne. W wieku 5. miesięcy wykryto, że to mukowiscydoza. Zaczęło się leczenie, każdy pieniądz szedł na leki i inne medykamenty, które przy tej chorobie są niezbędne, by móc pomóc dziecku żyć. Budowa na wiele lat praktycznie stanęła. Mieszkają w drewnianym domku w miejscu trudno dostępnym niemal na styku gmin: Czchów i Iwkowa, w Wytrzyszczce. Obydwoje rodzice, Maksiu i jego starszy brat, dziadek, ciocia i wujek (7 osób) mają wspólnie do dyspozycji 2 pomieszczenia: pokój i kuchnię. W tym domu nie ma łazienki. Przy takim nagromadzeniu ludzi, bakterie i infekcje przenoszą się dość szybko, a to wszystko powoduje u chłopca pogarszanie się stanu zdrowia.
Przez brak łazienki doszło do tego, że w szkole przesiadywał po pół godziny i więcej w toaletach. Wychowawczyni z zaniepokojeniem zgłosiła ten fakt mamie, że może się coś dzieje i okazało się, że nie. Mama wyjaśniła, że chłopiec tak zachwyca się łazienką (a warto dodać, że to normalne, szkolne toalety, od lat nie remontowane, nawet dawno nie malowane, takie zwyczajne – tłumaczy pokazując pomieszczenia dyrektorka), ale dla niego to piękna przestronna łazienka, gdzie może być sam, ważne jest, że jest zlew, że leci woda, siada i patrzy, zachwyca się każdym szczegółem. Wydawałoby się, że w XXI wieku to jest niemożliwe, żeby ktoś o czymś takim marzył, a jednak…  – Są takie dni w tej chorobie – opowiada mama, że raz jest lepiej z chłopcem, raz gorzej, ale nawet jak czuje się gorzej nie chce zostawać w domu, nie chce wakacji, nie chce świąt, on chce do szkoły, bo tu ma łazienkę. 
– Tak jak mówię, rodzice ile mogli, tyle starali się zrobić – kontynuuje dyrektorka. – Nawet było problemem przekonanie ich do tego, że powinni się zgodzić na pomoc. Byli przekonani, że jakoś sobie sami poradzą, bo dotąd sobie radzili, ale cały problem jest w tym, że Maksiu nie ma czasu. U niego już w tym momencie zaczęło się zwapnienie płuc, bo ta choroba w największym skrócie polega na tym, że organizm wytwarza straszne ilości śluzu, ten śluz rozkłada wątrobę, trzustkę, no i przede wszystkim rozkłada płuca.
Maksiu był dotąd tylko leczony w Prokocimiu, namówiliśmy rodziców, żeby pojechali chociaż w ramach konsultacji, na badania do Rabki. Bo Prokocim jest szpitalem ogólnym, zajmuje się leczeniem wszystkich chorób, a Rabka specjalizuje się w chorobach płuc, działa tam również Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą i tylko tą chorobą się zajmuje. Byliśmy kilka tygodni temu, ja z Maksiem i jego rodzicami, zrobiliśmy chłopcu wszystkie badania. Jeszcze nie ma pełnych wyników, ale prześwietlenie wykazało, że ma na płucach białe plamy, co świadczy o tym, iż proces zwapnienia się zaczął. Jak na 6 lat – za wcześnie… Choroba więc postępuje.
   Proszę przybliżyć Czytelnikom, czym się u chłopca objawia? – wtrącam.
– Kaszlem, duszności nie ma, ale dość poważnie wygląda odksztuszanie przez niego flegmy. Czerwienieje, trzeba mu podać miseczkę (ma tu taką specjalną), trzeba go odpowiednio oklepać po pleckach. Tego wszystkiego się Panie uczyły od specjalistów. Dzięki temu mama wie, że Maksiu pod naszą opieką będzie bezpieczny i sami już się„oswoiliśmy” z jego problemami, umiemy mu teraz pomóc. Mimo, że te preparaty działają, chłopiec ciągle ma to biegunki, to zatwardzenia, ogólnie problemy trawienne, dlatego widać u niego znacznie powiększony brzuszek. Nóżki chudziutkie, rączki chudziutkie, a brzuszek pękaty, bo tam ciągle coś się dzieje. Poza tym Maksiu nie różni się od reszty dzieci. Uśmiechnięty, zadowolony, biega, skacze, bawi się. Są dni gorsze, wówczas czuje się zmęczony, ospały.
Co my możemy zrobić? Jako szkoła chcemy i Maksiowi i jego rodzicom pomóc, więc rozpoczęliśmy starania, żeby z jednej strony ze strony medycznej chłopcu pomóc, bo nie jesteśmy lekarzami, ale nawiązaliśmy kontakt z Rabką, z Polskim Towarzystwem Walki zMukowiscydozą i udało nam się stamtąd pozyskać sprzęt do rehabilitacji, żeby ułatwić rodzicom czynności pielęgnacyjne, których Maksiu wymaga. Zostanie im za darmo wypożyczony, więc to na pewno im wiele ułatwi, jeśli chłopiec będzie wymagał częstszych wyjazdów do Rabki, to też będziemy się starali je zorganizować (tu musi być wyjazd z kierowcą, bo matka cały czas musi mieć dziecko pod opieką, gdyby się coś działo, natomiast ojciec też nie może się zbyt często zwalniać).
Z drugiej strony zaczęliśmy się starać pomóc rodzicom w dokończeniu budowy, przynajmniej na tyle, żeby się dało w tym domu zamieszkać. Tutaj u nas w parafii rozpoczęliśmy zbieranie pieniążków. Największy problem jest z tym, że oni, z racji zamieszkania (Wytrzyszczka) są z gminy Czchów, szkoła, w której się uczą dzieci jest na terenie gminy Iwkowa, tu jest parafia Kąty, tam parafia Tropie… Samorządy jako takie nie mogą za wiele pomóc w wykończeniu tego domu, prawo na niewiele pozwala, więc my trochę to próbujemy zrobić innymi kanałami. Już udało się dzięki ogłoszonym w kościele zbiórkom i nam samym pozyskać część pieniędzy, za które pp. Krzyżakowie będą mogli pokryć podpięcie prądu do nowego domu – chcąc cokolwiek dalej robić, musi być prąd, tyle, że żeby był podpięty prąd, musi być dach… Więc jesteśmy na etapie załatwiania kolejnych pieniążków, składamy równocześnie wniosek do Caritasu o środki w ramach projektu „Gniazdo”, które jest szansa pozyskać w takiej sytuacji. Na dzień dzisiejszy mamy przygotowane wszystkie wstępne kosztorysy – na wykończenie domu, przynajmniej tego poziomu, żeby można było zamieszkać – podstawowego minimum im potrzebnego, potrzeba materiału za ok. 80-85 tys. zł. Do tego dochodzi robocizna. Tu liczymy na pomoc ze strony firm, może prywatnych osób, przedsiębiorców, może się uda te koszty obniżyć. W tym momencie szukamy wszelkich ludzi chętnych, którzy chcieliby czy to wspomóc finansowo rodzinę, czy to materialnie, czy robocizną; wiadomo, czasy są ciężkie, ale też mamy przykłady, że gdy w potrzebie trzeba pomóc, ludzie się organizują i ta pomoc jest możliwa. Myślę, że jak dwie gminy się za to wezmą, to może się uda im pomóc. 
Z opieką społeczną też jest problem, wynikający z tego, jaki jest u nas system. To znaczy w momencie kiedy ojciec pracuje, a matka bierze zasiłek pielęgnacyjny na Maksia, bo on ma orzeczenie o niepełnosprawności, to w tym momencie ich dochody przekraczają minimum socjalne. Więc opieka społeczna niewiele może im pomóc – od czasu do czasu zwraca im koszty przejazdów, czy za leczenie, ale to są proporcje banalne. Mama Maksia twierdzi, że w ubiegłym roku wydali na te dojazdy i leczenie ok. 7 tys. a zwrotu dostali 600 zł. Pomieszanie terytorialne też jest dodatkowym utrudnieniem. Ale już nie patrząc na administrację i sprawy formalne, może się uda skrzyknąć ludzi dobrej woli, może się uda pozyskać te pieniążki z Caritasu – bo naprawdę tym ludziom, Panu Krzyżakowi, który sam tyle potrafił sobie zrobić, własnymi rękami, należy się duży szacunek. Jest dobrym fachowcem i gdyby tylko miał materiał, trochę czasu… ale gdy staje się przed wyborem – dać choremu dziecku, czy przeznaczyć na inne wydatki – nie ma wyboru. Wszystko idzie na dziecko. To porządni ludzie, nie jakaś patologiczna rodzina, nigdy nie zwracali się do nikogo o pomoc, nie upominali się o nic. Nie chcą się nikomu narzucać, ale tu im tłumaczymy – chodzi o dobro dziecka. Jemu mieszkanie w takich jak teraz warunkach skraca życie, którego i tak może mieć zbyt mało… 
Dzisiaj, mimo tego, że musi wstawać o 6, żeby po wszystkich zabiegach pielęgnacyjnych, oklepywaniach, zdążyć do szkoły, z uśmiechem poddaje się temu, bo szkoła to jego ulubione miejsce: zabawy, poznawania świata, rozwijania umiejętności; po prostu – życia.
    Niemała salka, kolorowa, dzieci gromadzą się wokół stolika, coś skrzętnie klejąc, nad nimi nachylona pani… wejście kogoś do sali odrywa dzieci od zajęcia, przed nich wysuwa się uśmiechnięty blondynek i rezolutnie podchodzi do gości pokazując pracę, którą właśnie skończył. Słyszę z boku jak wychowawczyni objaśnia zachowanie chłopca, -to nasz Maksiu (widać wie, że to o Maksia będziemy chcieli zapytać) -bardzo lubi chodzić do „zerówki” i chętnie wykonuje prace… W tym czasie chłopiec nadal rozpromieniony uśmiechem obserwując nas kątem oka podbiega do szafki i chowa rysunek.
Wychowawczyni to Dorota Grabarz, to ona była w Rabce, chcąc się dowiedzieć o chorobie swojego wychowanka jak najwięcej… -radzi sobie świetnie – opowiada dalej o chłopcu -mimo, że jego absencje są uzależnione od stanu zdrowia, od kontroli, badań, bardzo fajnie sobie radzi, uczestniczy chętnie we wspólnych zabawach, je wszystko z ogromnym apetytem. Już nie boimy się mu pomagać, gdy bardzo się rozkaszle. Dzieci też już wiedzą, że od tego kaszlu nikt się nie zarazi, a nawet odwrotnie – to on jest bardziej narażony na niebezpieczeństwo zarażenia się od nie całkiem zdrowego dziecka. Rodzice wysyłając dziecko do szkoły bardzo zwracają na to uwagę. Tak sobie tu wspólnie żyjemy, rodzice uczą się razem z nami o chorobie Maksia i nie są odosobnieni ze swoimi problemami, czują się otoczeni naszą opieką, bezpieczni. Mama może przez te parę godzin wolnych, pierwszy raz od lat, coś sobie zrobić, pozałatwiać, a Maksiu czuje się w szkole jak ryba w wodzie.
    Temat Maksia i sytuacja jego rodziny jest znana Burmistrzowi Czchowa. Nadmienia, że istnieje możliwość pomocy rodzinie chorego chłopca, niemniej jednak muszą być najpierw podjęte roki w celu określenia jej faktycznych potrzeb bytowych. Rozważany jest zakup kontenera mieszkalnego i użyczenia go rodzinie na czas budowy, aż do oddania go do użytku. Rodzina jest również objęta opieką społeczną.
    
    Do tematu będziemy wracać, na dzień dzisiejszy już wiemy, że w pomoc włączyła się społeczność przedszkolna w Jurkowie, pieniążki ze zbiórki zostały przekazane Pani dyrektor ze szkoły, w której uczy się Maksiu Krzyżak. Pani dyrektor jest bardzo wdzięczna za wszelką pomoc, dzięki środkom dotąd pozyskanym przez szkołę (również ze zbiórki przeprowadzonej przez parafię w Kątach) ruszyła praca na budowie, jedna z firm zaoferowała pomoc swoich pracowników. Jeśliby ktoś chciał pomóc w jakikolwiek sposób rodzinie Maksia Krzyżaka z Wytrzyszczki – podajemy specjalnie uruchomione na ten cel konto Rady Rodziców szkoły w Kątach: 76 8804 0000 0010 0104 7242 0001. Można się również kontaktować bezpośrednio z dyrektor szkoły w Kątach – mgr Bogusławą Urbańczyk, która osobiście pilotuje całą akcję pomocy Maksiowi i jego rodzinie: tel. 695 904 475.

Na koniec fragmenty wspomnianego artykułu o mukowiscydozie:

Płuca chorych stale się kurczą – opowiada Dorota Hedwig, mama Igi (zmarłej parę lat temu 22-letniej sądeczanki). – Kiedy są wydolne w 50 proc., dziecko jeszcze radzi sobie w gimnazjum. Z 40-procentową wydolnością chodzi do liceum. Ale już na studiach całe noce spędza pod tlenem. Często, kiedy je kończy, płuca działają tylko w 15 proc. i nawet tlen nie pomaga. Ratunkiem staje się ich przeszczep. Violetta Gacek – od 8 lat pracownica Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, wolontariuszka na oddziale leczenia choroby w Centrum Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce – mówi, jak młodzi pacjenci nieustannie liczą na wynalezienie leku, który im pomoże. Zaprzyjaźniła się z Patrykiem, Kamilem i ich kolegami, którzy obiecywali sobie, że ten, kto z nich pierwszy odejdzie, przyjdzie z góry i przyniesie wiadomość, jaki to lek. Ale chłopcy umierali i nikt nie wracał. (…) Co 25. osoba w Polsce jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę. Jeśli taki gen mają ojciec i matka, to istnieje 25 proc. ryzyka, że u ich dziecka pojawi się choroba.
Przyjaciółka butla
Na mukowiscydozę podobno chorował Chopin. I tak żył bardzo długo. – Przeciętna długość życia chorych wynosi w Polsce 21–23 lata – mówi dr Andrzej Pogorzelczski, który od 23 lat w Rabce ratuje chore dzieci. Pracuje w małym budynku na terenie Centrum Gruźlicy i Chorób Płuc. Dziennie przyjmuje do 10 pacjentów, niekiedy z odległych miejsc Polski. Jego oddział to dwadzieścia kilka łóżek poutykanych w niewielkich pokojach. A tylko pobyt tutaj przedłuża chorym życie. Albo umożliwia godne odejście. – Wiek, w którym umierają, nie oznacza wieku przeżycia – podkreśla doktor. (…) W miarę lat nieodłączną towarzyszką cierpiących na mukowiscydozę staje się butla tlenowa. Dlatego w folderach z prośbą o wsparcie finansowe placówki na uśmiechniętych buziach dzieci widać „wąsy” rurek doprowadzających tlen. W razie wypadku powinny mieć całe torby leków, ale brak im sił na ich noszenie. Przy nasileniu choroby samo złapanie powietrza bywa ogromnym wysiłkiem. Wszystko zależy od zaawansowania mukowiscydozy i intensywności leczenia. Dawniej nazywano je „słonymi dziećmi”. Bo kiedy poliże się ich skórę, czuć na języku sól. Stale produkowana flegma zalega drogi oddechowe, powodując zmniejszanie objętości płuc. – Kilkanaście lat temu, kiedy nie było środków do leczenia, przypominały dzieci Oświęcimia – opowiada dr Pogorzelski. – Wyglądały jak szkieleciki obciągnięte skórą. To był wynik biegunki tłuszczowej. Teraz podajemy im enzymy trzustkowe i odżywki. Chorzy szybko łapią infekcje, dlatego bardzo często biorą antybiotyki. Kiedy duszności nie da się opanować, trafiają na oddział. W Polsce mogą szukać pomocy w Warszawie, Poznaniu, Białymstoku, Gdańsku, Karpaczu, no i w Rabce – ośrodku z największym doświadczeniem.

fr. art. „Słone dzieci”

Powiązane artykuły

Zobacz także
Close
Back to top button